Historias que emocionan – Juani Alcolea

No hay duda que Castilla-La Mancha está llena de personas con historias que nos inspiran. Este boletín queremos dedicárselo a Juani Alcolea, una persona que, quien la conoció, sin duda, aprendió y admiró.

Juani, como todos le llamaban, era natural de Munera, un pequeño pueblo de Albacete, era la más joven de tres hermanas de una familia humilde y trabajadora. Ella nació con una enfermedad calificada como “rara”, el síndrome de Wolfram, una enfermedad poco frecuente que afecta al sistema nervioso central, los nervios periféricos y los tejidos neuroendocritos; de este síndrome, además, se estima que hay un caso por cada 770.000 habitantes. 

Con cuatro años empezó a tener síntomas, primero una diabetes, a los 16 años se quedó ciega y, con apenas veinte años, empezó a perder el oído, además de agravarse su diabetes. Todas ellas son patologías que afectan a los pacientes de este síndrome, pero, en palabras de su hermana, “ella tenía absolutamente todas las enfermedades asociadas a su síndrome”. A pesar de ello, Juani vivía llena de ilusión y nada le paraba. Joven y con ilusión, estaba llena de vitalidad, con 18 años fue dama de las fiestas de su pueblo.

A causa de su enfermedad, muy pronto entró en la ONCE de Albacete. En la ONCE conoció a Domingo, un centinela de la ilusión, también ciego, que vendía cupones en Ciudad Real, donde tras una sonada boda en el pueblo natural de Juani, se afincaron. Su boda fue muy comentada, pues de ella se decía: ¡Dos ciegos que se casa! ¿Quién va a cuidar de quién? Ambos demostraron que nada les podía parar y, nunca mejor dicho, que el amor es ciego.

Ya en Ciudad Real, tuvieron a su hijo, Jaime, quien siempre le acompañaba. Pero apenas a los dos años de su nacimiento, Domingo, que todos le conocían por su valentía y su decisión, fue atropellado en un paso de peatones por un “irresponsable al volante”, como se suele decir. Aunque esto fue un duro golpe para Juani, ella no se rindió y decidió volverse a Albacete, cerca de su familia.

Allí fue arropada por sus hermanas y su madre, además de su familia de la ONCE, pues todos la conocían y le ayudaban. También fue vendedora de ilusión, hasta que su enfermedad no le dejó continuar. Desde entonces, y a pesar de no seguir con la venta del cupón, Juani seguía vinculada a la ONCE, amante de la lectura, no se separaba nunca de su lector Daisy, que, en varias ocasiones, lo llevó a reparar debido a la pasión que tenía por los audiolibros. Tampoco faltaba nunca a la celebración de Santa Lucía o los encuentros de la agencia. 

Quien la conocía y coincidía con ella, siempre se paraba a preguntarle cómo estaba y a compartir un ratito con ella, pues, a pesar de todo, siempre tenía una sonrisa. En cierto modo, inspiraba, pues en su expresión veías que las pequeñas cosas son las que te hacen feliz y hay que disfrutar cada momento de la vida. “Pasó con discreción y sencillez por los senderos de la vida pero os puedo asegurar que os perdisteis mucho los que no la conocíais”, escribía Carlos Javier, quien la conoció de joven.

Juani falleció con apenas 49 años, durante el día de reyes, pero su generosidad y su lucha continua, pues dejó, expresamente escrito en su testamento vital, que su cuerpo fuera donado a la ciencia para investigar el síndrome de Wolfram y así, poder ayudar a quienes, como ella, viajan por el sendero de la vida con esta rara enfermedad.

Gracias Juani por enseñarnos y por demostrarnos que cada segundo, cuenta, y que la alegría se encuentra en cada pequeño detalle.